Grandin siempre tuvo una relación incómoda con las etiquetas diagnósticas. En The Autistic Brain, argumentaba que el sistema de clasificación estaba dañando a las personas que pretendía ayudar. Su crítica tenía dos filos bien definidos.
El primer filo apuntaba a la amplitud. El DSM-5, publicado el mismo año que su libro, fusionaba varias categorías previas —trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil, trastorno generalizado del desarrollo no especificado— en una sola: trastorno del espectro autista. Para Grandin, esto era un paso atrás. Agrupaba bajo el mismo nombre a un físico brillante con dificultades sociales y a un niño no verbal con discapacidad intelectual severa. La etiqueta cubría tanto que no significaba casi nada.
El segundo filo apuntaba a las consecuencias. Grandin acusaba a lo que llamaba pensamiento label-locked —atrapado en la etiqueta—: una vez que un niño recibía el diagnóstico, padres, maestros y clínicos tendían a ver todo a través de ese filtro. Desde afuera, la etiqueta explicaba al niño entero. Desde adentro, el niño era mucho más que su etiqueta, pero nadie miraba ahí. Las fortalezas desaparecían. Las limitaciones se magnificaban. La etiqueta se convertía en una cárcel que definía lo que el niño no podía hacer.
Y Grandin fue más lejos: sugirió que el aumento dramático en diagnósticos se debía, en parte, a esa definición demasiado amplia. Los médicos, según ella, estaban aplicando mal la etiqueta.
¿Tenía razón? En parte sí; en parte no. Y la distancia entre ambas respuestas resulta instructiva.
Donde tenía razón: la etiqueta que cubre demasiado
La crítica de Grandin a la amplitud ha sido reivindicada de forma contundente. Los cuatro subtipos de Princeton son la prueba: lo que el DSM llama «trastorno del espectro autista» son, en realidad, al menos cuatro condiciones biológicamente distintas, con trayectorias, perfiles genéticos y necesidades diferentes.
Su analogía era justa: es como llamar «fiebre» a todo y tratar a todos con el mismo medicamento. El DSM-5 ofrece tres niveles de severidad basados en dos criterios —dificultades de comunicación social y comportamientos repetitivos—, pero esas gradaciones resultan burdas frente a la resolución que hoy permite la genómica.
Fred Volkmar, psiquiatra emérito de Yale, lo dice bien: la belleza del espectro es que habla de heterogeneidad; su desventaja es que la cubre. Los subtipos de 2025 no sorprenden a los clínicos experimentados —los grupos tienen sentido intuitivo—, pero ahora están anclados a la genética, y eso cambia por completo su utilidad.
El label-locking también tiene eco en la investigación actual. Cuando un niño es clasificado como «autista nivel 2», la etiqueta informa sobre severidad, pero no sobre biología, trayectoria o intervenciones. Dice cuánto, pero no qué.
Donde se equivocaba: la prevalencia no es sobrediagnóstico
Aquí, sin embargo, la intuición de Grandin se aparta de los datos.
La prevalencia del autismo ha aumentado durante cinco décadas. En los años setenta, menos de uno de cada dos mil niños era diagnosticado. En 2013, cuando Grandin publicó su libro, la cifra era uno de cada ochenta y ocho. En 2025, es aproximadamente uno de cada treinta y uno.1 Grandin atribuía gran parte de ese aumento al sobrediagnóstico.
La evidencia dibuja un panorama diferente y más matizado. El aumento se explica por tres factores que nada tienen que ver con diagnosticar de más. Primero, mayor consciencia: más padres, maestros y médicos reconocen las señales. Segundo, criterios más incluyentes que capturan presentaciones antes ignoradas, sobre todo en niñas y en personas sin discapacidad intelectual. Tercero, sustitución diagnóstica: muchos niños que antes recibían «retraso mental» o «trastorno del lenguaje» ahora reciben, con más precisión, un diagnóstico de autismo.
Un dato lo ilustra: en países donde se implementaron criterios más amplios, los diagnósticos de otras condiciones del neurodesarrollo disminuyeron proporcionalmente. No aparecieron más niños con problemas; los mismos niños empezaron a recibir un nombre distinto —y más preciso— para lo que ya tenían.
La Autism Data Science Initiative del NIH, lanzada en septiembre de 2025, reconoce explícitamente que el aumento es real y que exige investigar las interacciones gen-ambiente que lo explican, no presumir sobrediagnóstico.2
La tormenta
El debate sobre la prevalencia no ocurre en un vacío académico; ocurre en una arena pública donde la desinformación compite ferozmente con la evidencia.
En 2025, mientras los científicos publicaban hallazgos genómicos en las revistas más prestigiosas del mundo, voces públicas revivían la teoría —desmentida hace décadas con evidencia abrumadora— de que las vacunas causan autismo. Declaraciones oficiales llegaron a catalogar el autismo como una «epidemia» causada por factores ambientales no comprobados.
La ciencia respondió con datos, no con opiniones. La Organización Mundial de la Salud, la Academia Americana de Pediatría y la Autism Science Foundation reafirmaron lo que la evidencia ya había establecido: no existe un vínculo causal probado entre el acetaminofén durante el embarazo y el autismo. Las vacunas no causan autismo. Las causas son complejas, predominantemente genéticas, y no atribuibles a algo que los padres hicieron o dejaron de hacer.3
Este punto es crítico por una razón que va más allá de la ciencia: la narrativa del sobrediagnóstico, llevada al extremo, se convierte en munición para quienes niegan la realidad del autismo o buscan culpables donde no los hay. Grandin nunca promovió teorías conspirativas —en 2025 fue explícita al distanciarse de las declaraciones políticas—,4 pero su argumento sobre el sobrediagnóstico, sacado de contexto, ha sido usado por actores cuyas intenciones están lejos de las suyas.
Un faro no elige a quién ilumina. Pero puede decir con claridad qué es roca y qué es puerto. Eso es lo que hizo la ciencia: frente al ruido, cartografía.
Las islas del manual
Hay una crítica al DSM más profunda que la de Grandin, y la ciencia de 2025 apenas comienza a formularla. Grandin decía que la etiqueta del autismo era demasiado ancha. El hallazgo más profundo es otro: las fronteras entre esa etiqueta y las de al lado también son artificiales.
El manual dibuja el autismo, el TDAH, la ansiedad, la depresión y los trastornos alimentarios como islas separadas, cada una con su capítulo, sus criterios, su código. Sin embargo, un estudio de seis millones de personas reveló que catorce condiciones psiquiátricas comparten arquitectura genética.5 Las islas que el DSM dibujó separadas resultaron ser cumbres de una misma cordillera submarina.
Las islas del manual: una sola cordillera
Autismo · TDAH · Ansiedad · Depresión · T. alimentarios
una misma cordillera: arquitectura genética compartida
El DSM ve islas separadas. La genética ve una montaña compartida.
«El manual las dibujó como islas separadas. Bajo el agua, son una sola montaña».
Esto reformula el sentido del «sobrediagnóstico». Cuando un adulto llega a los treinta con cinco diagnósticos distintos a lo largo de su vida —ansiedad primero, depresión después, quizás TDAH, quizás un trastorno alimentario—, la lectura antigua diría que el sistema lo etiquetó de más. La lectura nueva cuenta otra historia: probablemente nadie estaba equivocado del todo. Estaban viendo distintas cumbres de la misma montaña, sin saber que había una sola montaña debajo. El niño al que llamaron «trastorno del lenguaje», el que llamaron «disléxico», el que llamaron «difícil»: muchos no fueron mal etiquetados. Fueron etiquetados por partes, porque el manual solo permitía ver una isla a la vez.
No es que sobren diagnósticos. Es que el mapa que usamos fragmenta lo que está unido bajo el agua.
El problema real: no es que sobren, es que dicen poco
Sintetizando: Grandin tenía razón en que «trastorno del espectro autista» es demasiado amplio para guiar la clínica. Sin embargo, se equivocaba al concluir que esa amplitud producía sobrediagnóstico.
El problema real no es que haya demasiados diagnósticos; es que los diagnósticos dicen demasiado poco. Decirle a una familia «su hijo tiene trastorno del espectro autista, nivel 2» es como decirle a un paciente «usted tiene una infección» sin especificar si es bacteriana, viral o fúngica. El nombre existe; la información accionable, no.
La solución no es eliminar la etiqueta ni restringirla. Es enriquecerla: complementar el diagnóstico conductual con información genómica, biomarcadores y perfil de subtipo. No se trata de reemplazar al clínico, sino de darle herramientas para que su diagnóstico contenga más información.
Imagina un diagnóstico que diga: «Autismo, subtipo de desafíos sociales y conductuales, con variantes en genes de activación posnatal, N170 retardado, riesgo elevado para ansiedad y TDAH.» Esa sola oración contiene más información accionable que todo el diagnóstico actual. Le dice al clínico qué monitorear, qué esperar y dónde intervenir. No hemos llegado ahí todavía, pero el camino ya es visible.
De uno en ochenta y ocho a uno en treinta y uno
Hay algo que los números de prevalencia revelan y que rara vez se discute: su escala humana.
Uno de cada treinta y uno significa que en una escuela primaria típica de quinientos alumnos hay alrededor de dieciséis niños autistas. Algunos diagnosticados, otros no. Algunos con apoyos, otros sin ellos. Algunos luchando en silencio con una hipersensibilidad sensorial mientras el aula zumba con estímulos que sus compañeros ni registran.
Uno de cada treinta y uno: la escala humana
En una escuela de quinientos alumnos, alrededor de dieciséis niños autistas.
«Dieciséis de cada quinientos. Algunos con nombre. Otros, todavía esperando el suyo».
Cuando Grandin escribió su libro, la cifra era uno de cada ochenta y ocho. La diferencia no es que haya más autismo. Es que por fin estamos contando lo que siempre estuvo ahí.
Y esa visibilidad —que Grandin ayudó enormemente a crear— es, paradójicamente, lo que explica el mismo aumento que ella atribuía al sobrediagnóstico. Cuanto más se habla de autismo, más familias buscan evaluación. Cuanto más se busca, más se encuentra. No porque se invente, sino porque por fin se ve.
La etiqueta y el mapa
Las etiquetas son mapas del territorio. Un mapa demasiado amplio —«autismo» como categoría única— puede decirte en qué continente estás, pero no en qué país, ciudad o calle. Un mapa demasiado estrecho —eliminar el diagnóstico— te deja sin orientación. Y un mapa dividido en islas que en realidad pertenecen al mismo paisaje puede hacerte creer que atravesaste cinco mares distintos cuando, en realidad, llevabas años recorriendo una sola cordillera.
Lo que la ciencia de 2025 ofrece es un mapa con la resolución correcta: lo bastante amplio para reconocer lo que se comparte, lo bastante detallado para distinguir los distintos territorios y bastante honesto para admitir que las fronteras entre diagnósticos son mucho más porosas de lo que durante años sugirieron los manuales.
Pero para algunas personas esta discusión no ocurre en un laboratorio ni en un artículo científico. Ocurre en una carpeta llena de diagnósticos.
Si eres tú quien coleccionó etiquetas durante años —una en la infancia, otra en la adolescencia, otra que llegó mucho después y tampoco terminó de explicar lo que vivías—, quizá valga la pena mirar esa historia de otra manera. No estabas roto de cinco formas distintas. Tal vez cada diagnóstico alcanzó a describir una parte de ti, pero nadie había logrado ver todavía el mapa completo.
La etiqueta que recibiste no necesariamente era falsa. Podía ser incompleta. Y una etiqueta incompleta no tiene por qué convertirse en una definición de quién eres; puede ser apenas una coordenada dentro de algo mucho más amplio.
Grandin insistió en que cada persona fuera vista como un individuo, no como una etiqueta. Tenía razón. Solo que la solución no era borrar la etiqueta; era llenarla de contenido.
Grandin insistió en que cada persona debía ser vista como un individuo y no reducida a una etiqueta. En eso tenía razón. Pero quizá la respuesta no sea borrar las etiquetas, sino hacerlas más precisas, más profundas y suficientemente amplias para que quepa dentro de ellas una persona real.
Porque un diagnóstico debería ayudar a encontrarte, no a encerrarte.
La etiqueta no desaparece. Se vuelve tridimensional. Y, por primera vez, empieza a decir algo verdadero sobre ti.