Cuando mi mente está ocupada en algo —haciéndolo o incluso solo pensándolo—, no tolero el ruido ni que alguien me hable. En la oficina lo vivo casi a diario: alguien entra a preguntarme algo mientras estoy concentrado y, por dentro siento, con toda literalidad, que un hilo se rompe.
Antes, esa ruptura me ponía de malas. Ahora la entiendo y, simplemente, me cambio de lugar. Pero el mecanismo no ha cambiado: más que molestarme, la interrupción corta algo que después tardo en volver a tejer.
«Desde afuera, solo una pregunta rápida. Desde adentro, un hilo que costó horas hilar».
Desde afuera, no pasó nada. Solo entré a hacerte una pregunta rápida. Desde adentro, en cambio, se cortó una hebra que costó horas hilar, y reanudarla no es apretar un botón: es volver a encontrar el cabo suelto en una madeja que ya se deshizo un poco.
Esa pequeña ruptura —tan cotidiana para quienes la vivimos y tan invisible para el resto— es sensorial y atencional a la vez. Durante treinta años, sin embargo, la ciencia del autismo la miró sin verla porque estaba ocupada mirando otra cosa.
La pregunta equivocada
Durante décadas, la investigación del autismo se obsesionó con una sola facultad: la teoría de la mente, es decir, la capacidad de inferir lo que otra persona piensa o siente. En torno a ella hubo cientos de estudios, miles de páginas y carreras enteras dedicadas a medir si una persona autista podía ponerse en el lugar del otro.
Era una pregunta legítima. El problema es que terminó absorbiendo casi todos los recursos y dejó en la sombra lo que las propias personas autistas señalaban, una y otra vez, como lo más incapacitante de su día a día: la experiencia sensorial. No la dificultad para leer una mirada, sino el ruido que duele, la luz que agota, la textura que paraliza, el cuerpo que no avisa cuando tiene hambre.
Durante treinta años, Grandin lo repitió. Decía que sus problemas sensoriales afectaban su vida diaria mucho más que cualquier dificultad social y que la ciencia lo tenía al revés: estudiaba lo abstracto y olvidaba lo que ella sentía en la piel. Durante décadas, fue una voz que gritaba en el desierto.
El desierto, por fin, la escuchó. Y no es casualidad que lo hiciera precisamente en 2013.
2013, el año que cambió
En mayo de 2013, la Asociación Americana de Psiquiatría publicó el DSM-5. Por primera vez en la historia del manual, la hiper o hiporreactividad sensorial entró como criterio diagnóstico formal del autismo.1 Antes —en el DSM-IV—, lo sensorial no contaba porque sencillamente no existía en la definición. En 2013 pasó a formar parte de ella.
El criterio, con todas sus letras, incluye ejemplos que cualquier persona autista reconoce al instante: respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, fascinación visual por luces o movimiento y —clave para lo que viene— indiferencia aparente al dolor o la temperatura. Es el cuerpo que no registra lo que debería.
Ahí aparece una ironía perfecta que define el arco de este libro. El mismo año, 2013, en que Grandin publicaba The Autistic Brain quejándose de que la ciencia ignoraba lo sensorial, el manual que rige el diagnóstico por fin lo incorporaba. La queja y su respuesta coincidían en el mismo calendario. No fue casualidad: fue la culminación de décadas de personas autistas insistiendo en que las miraran donde de verdad dolía.
Ese cambio no era un detalle menor. Se estima que más del noventa por ciento de los niños autistas presentan experiencias sensoriales atípicas en todos los canales: gusto, tacto, oído, olfato y vista.2 No es un rasgo secundario que simplemente acompaña al autismo. Para muchos, es el autismo tal como se vive por dentro.
El volumen mal calibrado
La experiencia sensorial no consiste solo en «sentir de más». Se parece, más bien, a un volumen mal calibrado: puede estar demasiado alto o demasiado bajo, incluso en la misma persona y el mismo día.
El volumen mal calibrado
oído a tope · luz a tope · tacto a tope · dolor no registra · cansancio no registra · equilibrio medio
No es más ni menos: es descalibrado. Unos canales a tope, otros que no registran.
«No es sentir de más. Es un volumen mal calibrado: unos canales a tope, otros que no registran».
Por un lado, la hipersensibilidad es el volumen subido: un sonido que para otros es un ruidito y para ti es una taladradora, una etiqueta que quema, una luz que interroga. Por otro, la hiposensibilidad es el volumen bajo: no registrar el frío, el dolor, el hambre o el cansancio hasta que el cuerpo colapsa; o buscar estímulo intenso —presión, movimiento, sabores fuertes— porque el sistema no recibe suficiente señal.
Detrás de esa sensación de volumen hay un mecanismo concreto que ya recorrimos en el Capítulo 4: el núcleo reticular del tálamo, la compuerta sensorial que, cuando dispara demasiado, deja pasar todo el ruido de golpe. Aquí no hace falta reexplicarlo. Basta recordar que lo que se siente como un mundo demasiado alto tiene una dirección biológica precisa.
Los sentidos que nadie nombra
Pero el mapa sensorial no termina en los cinco sentidos que aprendemos en la escuela: vista, oído, tacto, gusto y olfato. Los que este capítulo llama «olvidados» son otros dos, tan invisibles que ni siquiera suelen tener nombre en la conversación cotidiana.
Uno de esos sentidos es la propiocepción: la percepción de dónde está tu cuerpo en el espacio, la que hace que algunas personas autistas necesiten mecerse, balancearse o caminar para pensar. El otro es la interocepción: la percepción de las señales internas —hambre, sed, dolor, cansancio, el latido, la vejiga—. Cuando la interocepción funciona distinto, el cuerpo no avisa a tiempo; o avisa y otro impulso lo sobrescribe.
Y aquí la explicación deja de ser abstracta: lo conozco por dentro. Me pasa con el sueño y con el cansancio. De hecho, me está pasando ahora mismo: llevo horas afinando este texto, estoy cansado, quiero descansar, tengo otras cosas que hacer. Aun así, el impulso de seguir y terminar es más fuerte que el cuerpo. No es fuerza de voluntad ni disciplina, sino un sistema que no le da al cansancio el peso que debería mientras otro —el del hiperfoco del Capítulo 14— tira con más fuerza en la dirección contraria.
Quizá por eso sea el sentido más olvidado de todos: tan olvidado que ni siquiera lo vivimos como «un sentido». Lo vivimos como ser incansable, como ser terco o como no cuidarse. Y es, en realidad, un canal sensorial calibrado distinto.
El sentido no sabe de etiquetas
Y aquí vuelve a disolverse una frontera: las diferencias sensoriales no son propiedad exclusiva del autismo.
Existen personas con perfiles sensoriales atípicos tan marcados como los del autismo, pero sin sus rasgos sociales o de lenguaje —lo que algunos investigadores llaman trastorno del procesamiento sensorial, una categoría que el manual todavía no reconoce del todo—.3 Además, la sensibilidad sensorial aparece, en distintos grados, en el TDAH, la ansiedad y la migraña. El volumen mal calibrado es otra de esas cumbres que asoman en varias islas de la cordillera submarina, no solo en una.
Por eso, medir lo sensorial —con los sensores y wearables que vimos en el Capítulo 10— no sirve solo al autismo. Un instrumento que cuantifica cómo un cuerpo responde al ruido, a la luz o al cansancio puede servir para cualquier cerebro cuyo volumen esté calibrado distinto. El sentido, como el sensor que lo mide, no pregunta qué diagnóstico tienes.
Lo que se sentía sin nombre
Durante generaciones, millones de personas vivieron atrapadas dentro de una experiencia sensorial que los demás apenas podían percibir. Sentían el ruido como dolor, la etiqueta como tortura, el cansancio como algo que llegaba tarde y de golpe. Y cuando intentaban explicarlo, la respuesta era la de siempre: «No es para tanto». «Todos lo sienten». «Estás exagerando».
No exageraban. Sentían, con precisión, algo real que la ciencia tardó décadas en mirar y que el manual apenas nombró hasta 2013.
Si eres tú quien vive así —quien no tolera que le rompan el hilo, quien no siente el cansancio hasta que el cuerpo se apaga, quien lleva toda la vida oyendo que exagera—, esto es lo que cambió: ya no es una queja sin respaldo. Es un criterio diagnóstico, un circuito localizado y un canal sensorial que se puede medir. Lo que sentías y no sabías cómo nombrar, tiene ahora tres cosas: nombre, dirección y un aparato que lo registra.
La teoría de la mente preguntaba si podías imaginar lo que sentía el otro. Durante treinta años, la pregunta que faltó era más simple y más urgente: ¿alguien podía imaginar lo que sentías tú? Por fin, alguien lo midió.